Ein Kind mit Morbus Hunter zu pflegen, kann sich auf jeden Bereich des Alltags auswirken. Neben den medizinischen Bedürfnissen, können auch der soziale Bereich und der Lebensstil beeinflusst werden.
Es wird viele Termine mit Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften geben, die wir in diesem Abschnitt der Website näher erläutern möchten. Sie müssen möglicherweise mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, da Sie Zeit brauchen werden, um die Termine wahrzunehmen und sich um Ihr Kind zu kümmern. Die Broschüre „Informationen für Arbeitgeber“, die Sie auf der Seite „Familie und Unterstützung“ finden, bietet weitere Informationen hierzu.
Morbus Hunter hat immer einen Einfluss auf das Leben von Familie und Freunden des Betroffenen, sowohl emotional als auch praktisch. Es gibt verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten. Schauen Sie sich die Seite Downloads für weitere Informationen an.
In diesem Abschnitt können Sie mehr über praktische Möglichkeiten herausfinden, wie Sie Ihrem Kind, Ihrer Familie und sich selbst helfen können.