Die Geschichte von Aiden und AJ

Aiden wurde als wunderschöner, gesunder Junge geboren. Allerdings hatte er häufig Ohrenentzündungen, von denen man uns sagte, sie seien normal. Zwei Mal bekam er Paukenröhrchen eingesetzt, und mit anderthalb Jahren mussten die Polypen entfernt werden. Er erkältete sich sehr oft.

Als er etwa 2 Jahre alt war, merkte ich, dass er eine Sprachverzögerung hatte. Wir gingen also zum Kinderarzt, aber der sagte nur, dass Kinder solche Phasen haben und er schon noch aufholen würde. Er bekam ein Jahr lang Ergotherapie, Physiotherapie und Sprachtherapie. Dann schlug sein Kinderarzt vor, dass wir einen Genetiker aufsuchen sollten. Er war besorgt wegen Aidens Gesichtszügen und wollte das überprüfen.

Wir tun gerne alles, was die Jungs glücklich macht. Egal, was sie wollen, wir machen es alle zusammen als Familie. Wir gehen auch gerne zum Essen aus. Ob Sie's glauben oder nicht, so lange sie ihre Tablets zum Spielen haben, sind sie wirklich brav.

- Toni Ann, Mutter von Aiden und AJ

Es vergeht keine Woche, in der wir keinen Arzttermin oder einen Termin bei einem Spezialisten haben, oder eine Kontrolluntersuchung, Therapie oder ein Treffen in der Schule. Aber Aiden und AJ machen das alles mit einem Lächeln. Ihre Stärke gibt mir Kraft.

Aiden kaut sehr viel. Er hat einen Schnuller, auf dem er gerne herumkaut. Seine Spielsachen sind alle aus Gummi, damit sie seine Zähne nicht verletzen können. Manchmal werden Aiden und AJ übermütig. Zum Beispiel kann es auf dem Spielplatz passieren, dass AJ auf die anderen Kinder zuläuft und mit ihnen spielen möchte, er sie aber umstößt. Er meint es nicht böse, er versteht einfach nicht, dass man vorsichtig mit anderen umgehen muss. Wir erinnern ihn ständig daran. Sie brauchen viel Aufmerksamkeit und es ist viel Arbeit. Ich muss immer ein Auge auf sie haben, denn sonst krabbeln sie irgendwo hinein, gehen raus, laufen einfach zur Haustür hinaus.

Wir tun gerne alles, was die Jungs glücklich macht. Egal, was sie wollen, wir machen es alle zusammen als Familie. Wir gehen auch gerne zum Essen aus. Ob Sie’s glauben oder nicht, so lange sie ihre Tablets zum Spielen haben, sind sie wirklich brav. Wir sind gerne draußen, wir sind richtige Outdoor-Menschen, und die Jungs mögen das auch. Wir spielen mit ihnen und gehen an den Strand.

Nach der Diagnose konnte ich es erst gar nicht glauben und war richtig wütend. Da waren so viele Emotionen. Es war ein Schock. Das Schlimmste war, dass alle Kinder betroffen waren und wir es auf einmal erfuhren. Das war hart. Ich musste erstmal durchatmen.

Wir kamen heim, und den ganzen Rest des Tages war nicht mehr wirklich etwas mit uns anzufangen. Aber am nächsten Morgen sagten wir beide: OK, das ist also jetzt unsere neue Situation, was machen wir damit? Wir kamen mit vielen Leuten in Kontakt, die uns Hoffnung gaben. Meine Schwester fand die MPS-Gesellschaft und sie riefen mich sofort an. Ich bekam viele Informationen und Broschüren.

Mein Ratschlag ist, wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, bleiben Sie am Ball. Wenn Sie etwas Ungewöhnliches bemerken, lassen Sie sich nicht einfach wegschicken. Lassen Sie alles überprüfen.

Die Unterstützung, die wir bekommen, ist unsere Rettungsleine. Wir traten sofort mit der MPS-Gesellschaft in Kontakt. Da die Krankheit so selten ist, sind wir nicht so viele und auf der ganzen Welt verstreut. Aber da war eine Familie aus dem Norden von New Jersey, die auch zwei Jungs mit MPS II hat, und sie halfen uns in einem wirklich schwierigen Moment. Die Unterstützung war wirklich überwältigend. Wir werden von überall aus unterstützt; unsere komplette Gemeinde kennt die Jungs. Wir sind alle einfach die ganze Zeit über sehr positiv eingestellt. Keine negativen Gedanken. Es ist alles nur positiv, glücklich, hoffnungsvoll. Das ist alles, was wir haben.

Die Unterstützung war wirklich überwältigend. Wir werden von überall aus unterstützt; unsere komplette Gemeinde kennt die Jungs. Wir sind alle einfach die ganze Zeit über sehr positiv eingestellt. Keine negativen Gedanken. Es ist alles nur positiv, glücklich, hoffnungsvoll. Das ist alles, was wir haben.

- Toni Ann, Mutter von Aiden und AJ

Ich liebe jeden Moment mit ihnen. Ich sehe nichts als selbstverständlich an. Jeder kleine Meilenstein ist für uns eine Riesenangelegenheit. Jeder Morgen, an dem meine Jungs aufwachen, ist ein toller Tag. Wir tun alles für sie, um sie glücklich zu machen. Und unsere Sichtweise auf alles hat sich komplett geändert. Wir haben uns zum Besseren geändert. Meine Jungs haben uns viel gezeigt. Wissen Sie, sie können vielleicht nicht viel sprechen, aber sie haben uns mit Sicherheit als Menschen verändert.