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La historia de Aiden y AJ

Al nacer, Aiden era un bebé hermoso y sano, pero sufría otitis frecuentes y nos dijeron que eran habituales. Cuando tenía un año y medio, le colocaron dos tubos en los oídos y le extrajeron las adenoides. Se resfriaba mucho.

Cuando tenía aproximadamente 2 años, noté que Aiden tenía un retraso en el habla. Entonces recibió intervención inmediata y su pediatra sugirió que simplemente se trataba de algo que los niños atraviesan, que lo superaría. Recibió terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla durante un año. Luego su pediatra sugirió que consultáramos a un genetista debido a los rasgos faciales de Aiden; quería que los controlara.

Nos gusta hacer cualquier cosa que haga felices a los niños. Independientemente de lo que quieran hacer, lo hacemos en familia. También nos gusta ir a cenar juntos; aunque resulte difícil de creer, se comportan muy bien siempre que tengan sus iPads para mantenerlos ocupados.

- Toni Ann, madre de Aiden y AJ

No transcurre una semana sin que debamos acudir a una cita con el médico, o con un especialista, o a un control de seguimiento, o terapia o reunión escolar, pero Aiden y AJ hacen todo con una sonrisa; su fortaleza es mi fortaleza.

Aiden mastica mucho. Tiene un chupete que le gusta masticar. Sus juguetes son todos de goma para que no se lastimen los dientes. Si están entusiasmados, por ejemplo, en un patio de juegos, AJ corre hasta donde están otros niños y quiere jugar, pero los empuja. No lo hace con mala intención, simplemente no entiende que tiene que ser amable. Se lo recordamos todo el tiempo. Demandan mucha atención y trabajo. Siempre debo vigilarlos porque tocan cosas, salen afuera o deambulan fuera de la puerta de entrada.

Nos gusta hacer cualquier cosa que haga felices a los niños. Independientemente de lo que quieran hacer, lo hacemos en familia. También nos gusta ir a cenar juntos; aunque resulte difícil de creer, se comportan muy bien siempre que tengan sus iPads para mantenerlos ocupados. Nos gusta salir, somos personas que disfrutan mucho estar al aire libre y a los niños también les gusta. Jugamos con ellos y vamos a la playa.

Cuando recibimos el diagnóstico, mi reacción fue negación absoluta, enojo. Eran muchas emociones. Era conmoción. La peor parte es que el impacto es inmediato. Fue muy duro. Tuve que recuperar el aliento.

Regresamos a casa y estuvimos desorientados durante el resto de ese día. Pero a la mañana siguiente, ambos pensamos: “Está bien; esta es la suerte que nos toca, ¿qué vamos a hacer al respecto?”. Conocimos a muchas personas que nos dieron esperanza. Mi hermana encontró una sociedad de MPS que se comunicó conmigo inmediatamente y me envió información y folletos.

Mi consejo es que si sientes que algo anda mal, no te detengas. Si notas algo extraño, no permitas que la gente le reste importancia. Solicita un control de todos modos.

Nuestro apoyo es nuestro sustento de vida. Nos pusimos en contacto con la sociedad de MPS de inmediato. Debido a que la enfermedad es tan infrecuente, no hay muchas personas en nuestra situación, por lo que estamos desperdigados por todo el mundo. Pero había una familia de North Jersey que también tiene dos hijos con MPS II y nos ayudaron muchísimo. El apoyo ha sido, cuanto menos, asombroso. El apoyo proviene de todas partes; toda nuestra comunidad conoce a los niños. Nos mantenemos positivos todo el tiempo. Nada de negatividad. Siempre positivos, felices y esperanzados; es todo lo que tenemos.

El apoyo ha sido, cuanto menos, asombroso. El apoyo proviene de todas partes; toda nuestra comunidad conoce a los niños. Nos mantenemos positivos todo el tiempo. Nada de negatividad. Siempre positivos, felices y esperanzados; es todo lo que tenemos.

- Toni Ann, madre de Aiden y AJ

Amo cada momento con ellos. No doy nada por sentado. Cada pequeño progreso significa mucho para nosotros; cada mañana que mis hijos despiertan es un gran día. Hacemos todo por ellos, para hacerlos felices. Y tenemos una perspectiva completamente diferente de todo. Fue un cambio positivo para nosotros. Mis hijos nos han enseñado mucho. Si bien no pueden hablar mucho, definitivamente nos han cambiado como personas.