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La historia de Silas

Mi esposo y yo nos sentíamos las personas más afortunadas del planeta cuando sostuvimos a nuestro pequeño Silas en brazos. Cuando Silas tenía alrededor de 6 meses, advertimos que la parte posterior de su cabeza se estaba poniendo cada vez más plana y que tenía dificultades para mantener la cabeza erguida de manera adecuada. Silas lloraba siempre cuando lo recostábamos boca abajo para que jugara. Consultamos a una médica osteopráctica que nos recomendó ejercicios que a Silas no le gustaban en absoluto. La médica osteopráctica dijo que pensaba que Silas tal vez fuera un poco “perezoso” ya que no se esforzaba mucho por tratar de alcanzar los juguetes o gatear.

Estamos agradecidos de que hayan diagnosticado su enfermedad de forma temprana y orgullosos de nuestro pequeño valiente.

- Natalie, madre de Silas

“Cuando Silas tenía 1 año, tuvo un resfriado grave, temperatura alta y bronquitis obstructiva, por lo que tuvimos que ir al hospital. Un médico nos preguntó casualmente si alguien había controlado el perímetro cefálico de Silas porque consideraba que su cabeza era demasiado grande. Para mí, nuestro niño era perfecto y sí, tenía cabeza grande, pero Silas era un niño grande en general. Nuestro pediatra dijo que consideraba que Silas estaba sano, pero que no podía estar 100 % seguro de eso sin una resonancia magnética.

Unos meses antes del segundo cumpleaños de Silas, nuestro pequeño se sometió a una resonancia magnética. El médico especialista en cabeza nos indicó que la resonancia magnética mostraba una anormalidad que podía ser síntoma de una enfermedad rara denominada mucopolisacaridosis. La información que este nos proporcionó sobre la mucopolisacaridosis esa noche fue muy imprecisa. Es posible que haya dicho algo concreto, pero no me llegó porque me sentía totalmente paralizada. Ni pude llorar. Sentí como si me hubieran empujado de una gran colina, me quedé sin aliento y ya no era capaz de pensar.

Tuvimos que esperar otro mes para que los resultados del análisis de sangre indicaran claramente que Silas padecía del síndrome de Hunter. Es difícil cuando tu hijo está sano y luego, justo antes de su segundo cumpleaños, te informan que tienes un hijo muy enfermo.

Silas comenzó el jardín de niños cuando tenía 2 años y se divierte mucho allí. Por otro lado, a menudo tiene resfríos debido a las infecciones que contrae allí. Estamos agradecidos de que hayan diagnosticado su enfermedad de forma temprana y orgullosos de nuestro pequeño valiente.

Mi consejo para otras personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente es “carpe diem”. Aprovecha el tiempo que te queda con tu hijo. Eso es lo que les diría. Sigan para adelante.

- Natalie, madre de Silas

Lo que nos resulta más difícil son cosas pequeñas, como irnos de vacaciones; simplemente vamos a un lugar durante unos pocos días porque no queremos que no reciba su tratamiento. Fue difícil encontrar un jardín de niños y luego una escuela que lo aceptaran. Es como un bebé, dado que no dice más que unas pocas palabras. No interactúa; no podemos jugar con él como con un niño sano. Tenemos que cerrar las puertas con llave porque sale corriendo si están abiertas. Tenemos que cerrar todas las alacenas porque podría jugar con algo puntiagudo y lastimarse o lastimar a otros niños en el jardín.

Ahora tiene 6 años y asistirá a la escuela este verano. Le encanta leer libros, jugar al fútbol, cantar, cavar en el jardín y perseguir a los pollitos y conejos de su abuelo, y a nuestra perra Orka. Mi consejo para otras personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente es “carpe diem”. Aprovecha el tiempo que te queda con tu hijo. Eso es lo que les diría. Sigan para adelante.