Cuidar de un niño con síndrome de Hunter puede afectar cada aspecto de la vida diaria, no solo en cuanto a las necesidades médicas, sino también en cuanto al impacto social, emocional y en el estilo de vida.
Requerirá muchas citas con médicos y otros proveedores de atención médica, que se describen con más detalle en esta sección de este sitio web. Es posible que necesite hablar con su empleador sobre ausentarse del trabajo para acudir a citas o cuidar de su hijo. El folleto Información para empleadores que se encuentra en la página Familia y relaciones tiene más información al respecto.
El síndrome de Hunter afectará la vida de los familiares y amigos de la persona que padece la enfermedad, tanto a nivel emocional como práctico. Hay diversas formas de apoyo disponible, consulte la página Recursos para obtener más información.
En esta sección, puede obtener más información sobre las formas prácticas en las que puede brindarle apoyo a su hijo, su familia y a usted mismo.