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La vida con el síndrome de Hunter

Cuidar de un niño con síndrome de Hunter puede afectar cada aspecto de la vida diaria, no solo en cuanto a las necesidades médicas, sino también en cuanto al impacto social, emocional y en el estilo de vida.

Requerirá muchas citas con médicos y otros proveedores de atención médica, que se describen con más detalle en esta sección de este sitio web. Es posible que necesite hablar con su empleador sobre ausentarse del trabajo para acudir a citas o cuidar de su hijo. El folleto Información para empleadores que se encuentra en la página Familia y relaciones tiene más información al respecto.

El síndrome de Hunter afectará la vida de los familiares y amigos de la persona que padece la enfermedad, tanto a nivel emocional como práctico. Hay diversas formas de apoyo disponible, consulte la página Recursos para obtener más información.

En esta sección, puede obtener más información sobre las formas prácticas en las que puede brindarle apoyo a su hijo, su familia y a usted mismo.

Atención médica

El síndrome de Hunter puede afectar diferentes partes del cuerpo, lo que significa que para controlar la variedad de síntomas, es probable que un equipo de profesionales de atención médica de varias especialidades participe en la atención médica de su hijo. Esto se conoce a veces como un equipo multidisciplinario (multidisciplinary team, MDT).

Se recomienda que en el momento del diagnóstico, se realice una evaluación completa de las partes del cuerpo comúnmente afectadas. Estas áreas luego se revisan a intervalos según las necesidades de la persona y la práctica habitual de sus especialistas locales.

Descripción general de los especialistas

A continuación, se describen algunos de los especialistas que pueden formar parte del equipo de profesionales de atención médica que trata a su hijo.

El Diario del síndrome de Hunter ayuda a llevar un registro de los cambios en su hijo entre cada cita, una herramienta útil para llevar a las citas médicas y facilitar las conversaciones.