El síndrome de Hunter tiene un impacto considerable en la vida más allá de las necesidades de atención médica, tanto para el niño que padece la enfermedad como para su familia. Los padres y cuidadores informan que este síndrome afecta la cohesión familiar, y los cuidadores son más propensos a sufrir estrés y depresión.
Los padres y cuidadores pueden tomar un descanso al recurrir a centros de cuidado paliativo infantil o a la atención de relevo de servicios sociales. Su sociedad de MPS local podrá brindarle más información al respecto.
El asesoramiento y otros tipos de apoyo pueden ayudarle con el impacto emocional de vivir con síndrome de Hunter. Su médico de cabecera puede aconsejarle al respecto.
Entablar una amistad con otras familias afectadas por este síndrome puede ser de gran ayuda. Su sociedad de MPS local es un buen lugar donde comenzar.