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Comunidad y apoyo

El síndrome de Hunter tiene un impacto considerable en la vida más allá de las necesidades de atención médica, tanto para el niño que padece la enfermedad como para su familia. Los padres y cuidadores informan que este síndrome afecta la cohesión familiar, y los cuidadores son más propensos a sufrir estrés y depresión.

Los padres y cuidadores pueden tomar un descanso al recurrir a centros de cuidado paliativo infantil o a la atención de relevo de servicios sociales. Su sociedad de MPS local podrá brindarle más información al respecto.

El asesoramiento y otros tipos de apoyo pueden ayudarle con el impacto emocional de vivir con síndrome de Hunter. Su médico de cabecera puede aconsejarle al respecto.

Entablar una amistad con otras familias afectadas por este síndrome puede ser de gran ayuda. Su sociedad de MPS local es un buen lugar donde comenzar.

Visite la página Recursos y lea las historias de pacientes y cuidadores para conocer cómo la enfermedad afecta a los demás.

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Educación

Los niños con síndrome de Hunter pueden tener necesidades educativas especiales y limitaciones físicas, lo que significa que será necesario adaptar su entorno educativo. Es posible que la escuela también necesite mostrar flexibilidad si tiene citas médicas durante el horario escolar.

Si bien algunos niños con síndrome de Hunter podrán asistir a escuelas convencionales, para otros será más conveniente asistir a una escuela para niños con necesidades educativas especiales.

Para los niños con síndrome de Hunter neuronopático, las sugerencias para el entorno educativo incluyen: contar con un programa educativo flexible y variado, adaptado al niño; brindar apoyo personalizado; trabajar con personas y rutinas conocidas; enfocarse en actividades que el niño disfruta; y contar con un área de juego con superficies suaves.

El folleto descargable Información para maestros puede ser un recurso útil para proporcionarles a los maestros de su hijo, a fin de ayudarles a comprender el síndrome de Hunter y cómo puede afectar al entorno educativo.

Descargar el folleto Información para maestros

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Empleo

Si es un familiar o cuidador de un niño con síndrome de Hunter, su vida laboral también puede verse afectada. Es posible que necesite ausentarse del trabajo, o tener un horario laboral flexible, para acudir a citas médicas o cuidar de su hijo.

El folleto descargable Información para empleadores puede ser una herramienta útil cuando converse con su empleador acerca de las adaptaciones y flexibilidad que puede necesitar en su trabajo.

Su sociedad de MPS local también puede brindarle información sobre sus derechos como empleado.

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La vida como adulto joven con síndrome de Hunter

Los adultos jóvenes que tienen síndrome de Hunter pasarán de recibir atención médica pediátrica a recibir atención médica de adultos. Tu equipo de atención médica ayudará a coordinar este cambio con un nuevo equipo de personas, para que sea lo más fácil posible.

Vivir como un adulto con síndrome de Hunter implica que debes considerar muchas cosas. Puedes asumir mayor responsabilidad por tu atención médica y el cuidado de ti mismo de forma independiente, y comenzar a pensar en futuras relaciones, empleo y vivir lejos de tu hogar.

El folleto descargable Información para adultos jóvenes puede brindarte más información sobre cómo vive un adulto con síndrome de Hunter.

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